Ouzo

★ ★ ★ ★ ★

(1 Mercis)

Note moyenne : 5 sur 5

Passer de l’autre côté de la barrière, de soignant à soigné, qu’est-ce que cela change ?

Un témoignage éclair, à l’image de l’homme. Un message clair : Faire Confiance.

Synopsis

La rencontre avec Ouzo est une illustration de la loi d’attraction, un témoignage inopiné.
Le temps par patient est compté, le planning des Rdv est chargé, la rengaine qui tourne en boucle sur toutes les chaînes de TV et de radios en cette période de Covid-19 est bien justifiée :

Trop de personnes à soigner, pas assez de soignants.

Et pourtant, c’est lors de l’une de ces consultations chronométrées qu’Ouzo, médecin radiologue, délivrera ce jour-là, un récit autant fugace qu’épuré, mais néanmoins complet. Un récit, qui agira comme le meilleur des remèdes :

Le témoignage de sa propre traversée du cancer.

Ouzo interprète les images de la radiographie que vous venez de passer et vous délivre les résultats. C’est donc lui qui annonce les bonnes et les moins bonnes nouvelles. En l’occurrence, dans le cas présent, les nouvelles sont plutôt bonnes mais des larmes ruissellent sur les joues de sa patiente. Ouzo s’interroge et questionne la patiente.
Son mari cumule plusieurs pathologies, dont un cancer. La présence bienveillante de ce médecin a ouvert une brèche dans la forteresse que cette femme, d’apparence « solide », s’est construite au fil du temps, forteresse pour tenir, tenir pour soutenir son mari. Le trop plein d’émotions contenues se libère subrepticement. Ouzo est ému.

Cette femme est le miroir de la sienne !

Héléna, sa femme, celle qui l’a soutenu sans faille pendant cette longue période où il affrontait son cancer, un cancer du poumon particulièrement agressif, 7 ans plus tôt.
En quelques minutes Ouzo déroule furtivement ce chapitre de sa vie, ô combien réfléchi. Chaque mot dégage une émotion qui vous transcende, tant ils sont prononcés avec la sincérité et l’humilité que seuls ceux qui ont vécu cette expérience, savent exprimer.

La douleur dont la patiente se plaignait n’est plus réapparue, l’espoir qui l’avait sans doute abandonnée est revenu, en force.

MERCI Ouzo

Personnalité

Homme, 57 ans. France.                                                 Date du Témoignage : Septembre 2020

Maladie diagnostiquée en 2013.

Ouzo a des petits airs de Pierre Perret. Un visage souriant et rassurant, un regard profond, sincère et chaleureux. Ouzo transmet naturellement cette CONFIANCE qu’il a en l’Homme, en la Vie.
Il ne regarde pas derrière.

On n’a aucune prise sur le passé.

Peu importe qui nous sommes, d’où l’on vient, ce que l’on a fait hier. L’important est ce que l’on fait maintenant, à cet instant précis où je m’adresse à vous.Ne perdez pas ce temps précieux qui nous est alloué à comprendre ce qui a pu déclencher ce cancer. On n’en sait rien !

Le fait est, qu’il est là. L’essentiel à présent est de le maîtriser, l’assoupir, pour permette de vivre ce que nous avons à vivre.

Indicateurs de bien être

Ce qui est certain est que « l’Après cancer » d’Ouzo a renforcé les qualités d’humaniste qu’il exprimait discrètement, « Avant ». Obnubilé par le fait que tout se passe « maintenant », se sachant écoutés, même ses sens semblent s’exprimer avec davantage d’aisance.

Ouzo sait :

Adopter le bon comportement,

celui qui rassure.

Trouver les bons mots,

ceux qui éveillent les consciences.

Porter un regard franc et sincère chargé d’empathie,

celui de ceux qui ont traversé l’épreuve et qui sont là, présents, pour témoigner que l’on peut s’en sortir, que

TOUT EST POSSIBLE.

Ouzo nous booste instantanément.

Marqueurs émotionnels

Ouzo sait que les facteurs émotionnels impactent moralement puis physiquement notre santé. C’est d’ailleurs ce qu’il répond à sa patiente :

Oui bien sûr, le stress peut vous provoquer cette douleur alors que tous les indicateurs médicaux de santé sont au beau fixe.

S’il est vrai que les évènements auxquels nous sommes confrontés, souvent imprévisibles, nous renvoient ce sentiment d’impuissance, il est tout aussi vrai que nous avons le pouvoir d’éviter que notre biochimie intérieure s’en trouve altérée. Ouzo nous résume son leitmotiv, qui paraît accessible à tous, pour surmonter les aléas de la vie :

Cessons de rabâcher ce qui ne va pas, cessons de revivre en boucle les émotions du passé qui nous font souffrir.Puisons dans nos souvenirs et passons en boucle ceux qui nous apportent un sourire. Vivons consciencieusement le plaisir que procure ce sourire à l’intérieur de nous.

C’est ça, l’instant présent,

Ressentir le bien-être à l’intérieur de nous.

C’est ça, apprendre à gérer ses émotions,

Transformer spontanément un état de mal-être en un état de bien-être.

Il est certes plus facile de rejeter la faute sur les autres, le monde entier, plutôt que de travailler sur soi. Et pourtant, rien ne nous empêche de mettre en pratique ce centrage sur soi pour retrouver le bien-être,

Rien, si ce n’est soi-même ! 

Antécédents familiaux et médicaux

 Peu importe les évènements du passé, l’essentiel est que nous soyons en vie, pour agir à présent.

• Antécédents familiaux

NC

• Antécédents médicaux

NC

Le Diagnostic

C’était en 2013.

Je suis passé de l’autre côté de la barrière !….

On pourrait penser que les médecins sont immunisés, immortels, tant ils ont appris sur la santé :

Ce qu’il convient de faire, ou ne pas faire, pour prévenir ou soigner les maladies, les accidents de la vie etc.

Mais le célèbre adage s’applique malheureusement aussi aux médecins / soignants :

« Les cordonniers sont toujours les plus mal chaussés. » Montaigne

Ce qui veut dire qu’ils font leur travail avec soin et application pour les autres – leurs patients – mais le négligent quand le problème leur revient.

Est-ce qu’Ouzo n’a pas pris soin de lui ?

Ouzo est un homme rigoureux, consciencieux. On a beau être médecin, voire très bon médecin, la médecine est un domaine à multiples facettes si vaste, qu’il est utopique de penser qu’un seul homme puisse tout connaître.

Oui, Ouzo est un Homme comme tous les Hommes. Il n’a rien vu venir.

Un homme qui vient de basculer de l’autre côté du rideau devenant spectateur de cette pièce de théâtre inédite :

Le soignant va se faire soigner.

Le Protocole Médical

Pour bien des cancers,

Qui dit métastases dit chimiothérapie.

Ouzo est hospitalisé à Lyon, au centre Léon Bérard de lutte contre le cancer, expert en soins, recherche & enseignement en cancérologie.

Un 1er protocole de chimiothérapie

Aucun impact. Les cellules cancéreuses poursuivent leur progression.
On ne veut pas céder à la panique, on s’accroche. À Léon Bérard ils ont des ressources, ils sont à la pointe des avancées scientifiques.

Ils trouveront …

Un 2ème protocole de chimiothérapie

Aucun impact.
Nous sommes tous pareils et différents à la fois. Ce qui fonctionne sur l’un ne fonctionne pas nécessairement sur l’autre. Ouzo repère la déception dans le regard de ses soignants mais aussi cette lueur d’espoir qui ne les lâche pas.

Ils trouveront …

Un 1er protocole d’immunothérapie

Échec…. Mais pas mat !

Un 2ème protocole d’immunothérapie

Ouf, le marqueur s’incline légèrement mais suffisamment pour booster la confiance.
La cellule de concertation pluridisciplinaire veut profiter de cet instant de faiblesse que manifestent les cellules cancéreuses pour les anéantir. Elle statue sur :

Un protocole offensif de radiothérapie

Tout a disparu !… Plus aucune trace du cancer !

Il n’y a pas de mots pour décrire ces instants-là. C’est toute une équipe qui partage l’euphorie du succès, le patient, sa famille, les soignants puis, tous ceux qu’ils croisent, tant leurs visages rayonnent de ce bonheur contagieux.
Une euphorie certes, mais humble, car chacun a conscience que les tâtonnements de la science ont permis d’éradiquer le cancer d’Ouzo mais,

Détient-on pour autant la solution pour éradiquer tous les cancers du poumon ?

Cette question que tous ses soignants ont en tête, Ouzo ne se la pose pas.

On ne sait pas pourquoi je m’en suis sorti. Le principal est que cette-fois-ci ça a marché et que je sois en vie !

Ouzo reprend des forces, retrouve son équipe et se remet au travail toujours avec autant de plaisir. Ce terrible chapitre de sa vie fait d’ors et déjà partie du passé.

Ce passé sur lequel nul ne peut agir.

Ouzo réalise que le temps s’est écoulé et s’étonne :

Je suis en rémission depuis… eh oui, 7ans !

L’arrivée de l’immunothérapie a permis d’améliorer la survie de certains patients mais tous n’y répondent pas. L’enjeu est désormais de trouver de nouvelles combinaisons efficaces parmi l’arsenal médical de lutte contre le cancer pour,

Appliquer, à coup sûr, la bonne stratégie thérapeutique, au bon moment, sur la bonne personne.

Accompagnement Thérapeutique

La méditation

Je ne devrais pas dire cela à quelqu’un qui aime une personne atteinte d’un cancer, mais je vous le dis parce que c’est vrai. On se sent seul. Terriblement seul.

Aujourd’hui, aux États-Unis, un très grand nombre d’établissements de santé incorporent la méditation aux programmes thérapeutiques. En France, cet accompagnement thérapeutique fait défaut.

La méditation m’a vraiment été très utile.

C’est difficile de se sentir impuissant face à une situation. C’est encore plus difficile, pour un médecin, quand la situation concerne un problème de santé. Ouzo se devait de trouver sa place, d’aider ses confrères à remettre ce patient sur les rails de la guérison,

Ce patient que je suis devenu.

Le cancer nous renvoie à nous-même, à cet instant où tout à commencé :

… seul …

Quand bébé naît, personne ne lui explique comment faire pour respirer. Brusquement projeté dans un environnement inconnu, il doit rapidement apprendre l’usage de poumons à peine formés, pour franchir ce cap, celui du :

Départ de la vie sur terre.

Même si aujourd’hui la naissance de bébé est assistée, entourée de personnes aimantes et compétentes, il n’en demeure pas moins que bébé se débrouille seul. Seul pour aspirer la première bouffée d’air qui lui arrache ce premier cri, signature du début de sa vie.
Comme bébé, Ouzo se sent seul. Même s’il est entouré de personnes aimantes et compétentes. Projeté dans un environnement où ses repères ont volé en éclats, il a le sentiment que lui seul détient la clé pour sortir de ce guet-apens, cap à franchir pour un retour à une vie apaisée.  Une urgence d’agir mais, agir différemment, car ce corps nous laisse peu d’amplitude.

En ce sens, la médiation a été la bouée qu’Ouzo attendait. Elle lui a permis de faire tout ce que l’on peut faire d’utile en de telles circonstances :

De dormir,

Je n’arrivais plus à dormir. Dormir est pourtant essentiel pour aider le système immunitaire à faire son job.

De rester focalisé sur l’instant présent,

cette journée, cette heure, cette minute que l’on est en train de vivre. Rien que cet instant-là et surtout rien d’autre.

Tout s’embrouillait dans ma tête, le passé, le futur, nourrissant la peur, amplifiant le sentiment de perte de contrôle.. tout, mais jamais le présent !

C’est ainsi, en agissant différemment, qu’Ouzo a retrouvé ce repos vital et un retour au calme.

La méditation consiste simplement à porter attention au moment présent de façon volontaire et sans jugement.

Cette capacité a été associée à de nombreux effets bénéfiques parmi lesquels :
• Chez les patients atteints du cancer, des améliorations significatives de leur humeur et de différents symptômes liés au stress, ainsi qu’une réduction de la sensation de fatigue et de la sensibilité à la douleur.

Si je peux éviter à ma femme d’être pénible, c’est déjà ça !

• Augmentation de la production d’anticorps de l’organisme. Cela peut s’expliquer par le lien qui unit les émotions positives et les réactions immunitaires.
• Améliore l’intéroception, c’est-à-dire la conscience qu’une personne a de son propre corps et de ses sensations physiques, la rendant ainsi plus réceptive aux différents signaux que lui envoie son corps.
• Permet l’acceptation de sa maladie pour la supporter de la façon la plus confortable possible.

La méditation est un accompagnement thérapeutique dans le sens qu’elle a un impact indirect sur la guérison. Quand elle réduit, par exemple la sensibilité à la douleur, elle ne supprime pas la cause de cette douleur, ni la maladie. Par contre, en posant un autre regard sur la maladie, la méditation insuffle

Un état d’esprit qui, lui, favorise la guérison.

La méditation consiste à expérimenter le simple fait d’être vivant.

Les bases de l’expérimentation du vivant par la méditation se résument en peu de mots :
1. Porter attention à sa respiration
2. Observer ses pensées
3. Observer ses émotions
4. Porter attention aux sensations du moment présent

Pour autant, la méditation n’est pas facile à pratiquer car elle est à l’opposé de nos habitudes de vie :

L’état dépressif consiste à ressasser les mêmes idées noires alors que lors d’un exercice de méditation, on laisse nos émotions négatives défiler sans jugement.

En situation de stress, la réaction habituelle est de vouloir fuir nos émotions négatives en s’absorbant dans une activité ou en pensant à autre chose, alors que cela a tendance à les aggraver. Là où la méditation encourage à accueillir et observer les moments de stress quotidiens sans les juger.

Francis Crick, codécouvreur de la structure en hélice de l’ADN et prix Nobel a dit :

Un honnête homme, armé de tout le savoir à notre portée aujourd’hui, se devrait d’affirmer que l’origine de la vie parait actuellement tenir du miracle, tant il y a de conditions à réunir pour la mettre en œuvre.

Et Ouzo de le plagier :

Il y a tant de conditions à réunir pour « renaître » à la vie, qu’un honnête homme, armé de tout le savoir à notre portée aujourd’hui, se devrait de mettre en pratique ce qui lui est accessible pour placer toutes les chances du bon côté. 

Aide: Les personnes

Ma femme, Héléna,
Ouzo ne peut empêcher la tristesse envahir son visage à l’évocation de sa femme.

Qu’est-ce qu’elle a morflé ! J’étais capable de rien.

Héléna a dû tout gérer… tout, absolument tout. Elle a tenu, là où d’autres s’effondrent voire s’enfuient,

Pas elle. Elle a été l’interlocutrice des médecins quand j’étais incapable de les entendre.

Ouzo est profondément désolé qu’elle ait eu a subir cette situation, même si bien sûr,

On est marié pour le meilleur et pour le pire.

Or, on ne pense jamais au pire. On ne s’attend pas à ce que l’autre, sa femme, devienne un jour ce robuste pilier sur lequel reposera le couple. Et, quand on aime, comme Ouzo aime sa femme, c’est extrêmement douloureux de savoir que, malgré soi, on puisse faire autant souffrir la personne qui compte plus que tout au monde.

Ouzo est désolé mais ne culpabilise pas car, les mots qu’Héléna lui a murmuré à l’oreille, résonnent à jamais en sa mémoire :

La souffrance extrême et inguérissable aurait été de te perdre.

Ouzo laisse le silence parler pour lui, plongé dans cette étrange sensation que l’on ne peut nommer :

Ne faire qu’un.

Souffrir quand l’autre souffre, se sentir heureux quand l’autre est heureux, ressentir instantanément ce qu’il ressent, inquiet, soucieux, joyeux, amoureux…. Une résonnance si subtile qu’elle agit même si l’autre n’est physiquement pas à côté. La distance s’efface …
On ne s’attend jamais au pire mais quand le pire arrive et qu’on le surmonte à deux, l’amour que l’on avait l’un pour l’autre fusionne pour ne faire qu’un.

C’est magique de s’aimer ainsi …

Mes médecins

En médecine, chacun apporte le pixel qui, assemblés, redessinent un corps en parfaite santé.

Ouzo a confiance en eux. Il sait que qu’il est entre de bonnes mains.

Ils savent qu’ils peuvent compter sur moi. Je ne baisse jamais les bras.

Ouzo est un médecin conscient de son rôle dans la société. Il aime son métier, a confiance en la médecine même s’il reconnait humblement que dans certains cas cette médecine est en échec parce qu’on a encore beaucoup à apprendre sur le fonctionnement du corps humain. Compétent dans son domaine, il n’a aucun doute sur les compétences de ses confrères. Ouzo est un homme qui fait CONFIANCE.

Ils savent ce qu’ils font. Je ne suis pas en mesure de contrôler quoi que ce soit. J’ai complétement lâcher-prise. C’est ce que j’avais de mieux à faire pour les aider.

Quand on a confiance, on est relaxé, détendu. Chaque cellule du corps est prête à recevoir de l’aide, du renfort. Si vous avez eu l’occasion de faire appel à un kiné, vous avez sans doute remarqué qu’il lui est impossible d’actionner l’une de vos articulations si vous « ne lâchez pas prise » en vous détendant.

Vous voyez, c’est important d’être en confiance pour ne pas être contracté, crispé, afin d’accueillir l’aide de l’autre.

Aide: Psychologie

L’acceptation
Ouzo est formel, il faut accepter la situation, ne pas chercher à savoir POURQUOI.

On s’en fout du pourquoi !!! J’avais arrêté de fumer il y a 20 ans, je n’étais donc pas un fumeur actif. Et pourtant, ce cancer a toutes les caractéristiques du fumeur !

On ne sait pas répondre au POURQUOI un cancer apparaît….

Le fait d’accepter ce qui se passe permet de ne pas gamberger. On est en vie c’est l’essentiel. Pour le rester, il nous faut conserver notre énergie pour la guérison.

Stimuler le cerveau
Ouzo n’a pas voulu céder à la panique et pour cela il lui a fallu « maîtriser » son cerveau.

Je crois au pourvoir de l’esprit sur le corps. Il y a un nombre effarant d’études neurologiques qui mettent en évidence ce constat.

La méditation stimule l’activité du cerveau. Celle du cortex préfrontal gauche, la partie du cerveau qui est responsable des sentiments positifs tels que l’empathie, l’estime de soi ou le bonheur, tout en diminuant les sentiments négatifs comme le stress, la colère ou l’anxiété.
Elle réduit les sensations de douleur grâce à son action sur le cortex cingulaire antérieur, l’insula et le thalamus.

Quand nos habitudes de vie nous envoient dans le décor, un changement s’impose,

Vivre est différent d’exister.

“Le plus grand ennui est d’exister sans vivre.” Victor Hugo

Aide: Biblio

En tant que médecin Ouzo à l’habitude de s’informer sur les avancées médicales. Il ne découvrait pas le cancer, parce qu’au travers des patients qu’il côtoie, celui-ci occupe une place prépondérante. Il sait précisément déceler ces contrastes de lumière qui le caractérisent dans les imageries médicales. Il n’a pas eu à se documenter pour comprendre ce qui se passait mais pour savoir comment gérer cette nouvelle situation.
Il s’est plongé dans le livre du psychologue américain Jon Kabat-Zinn :

« Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) », en français « La réduction du stress basée sur la méditation de pleine conscience »,

Jon est, aux États-Unis, l’initiateur de l’intégration de la méditation aux programmes thérapeutiques pour

Apprendre à accueillir et observer les moments de stress quotidiens sans les juger.

Ouzo y voit l’opportunité de contribuer à l’efficacité de ses traitements et peut-être, de faciliter la prise en charge de la méditation dans les programmes thérapeutiques français.

Aide: Nutrition

Si depuis 20 ans Ouzo a cessé de fumer, il a également modifié son mode de vie, sensibilisé par la recrudescence des études scientifiques révélant l’importance d’une vie saine et équilibrée pour se maintenir en bonne santé.

Le cancer n’a rien changé à nos habitudes alimentaires.

Aide: Activité et bien-être

Donner du sens à la vie

Dès qu’il en fut physiquement apte, Ouzo a repris son activité professionnelle.

Quand on aime ce que l’on fait, le travail n’est pas perçu comme tel. Il donne simplement du sens à la vie.

Aide: Spiritualité

Un thérapeute sommeille en chacun de nous.

La confiance en soi, l’éveille.

La confiance en l’autre, le booste .

Le Suivi

Le suivi c’est d’abord chaque jour, puis chaque semaine, puis chaque mois, puis chaque trimestre, puis chaque semestre… pour parvenir à chaque année. Plus le suivi s’espace dans le temps, mieux c’est.

L‘espace-temps pour indicateur de bonne santé !

Un suivi médical annuel est ce que nous devrions tous adopter pour prévenir la maladie ou réagir au plus tôt.

Prendre soin de soi est la meilleure façon de prendre soin de l’autre, et de bien vivre … ensemble.

Transmettre: Ce que j’ai appris

  Faire confiance aux soignants … et aux traitements. J’ai eu une patiente, elle avait 40 ans quand je lui ai détecté un cancer du sein lors de la mammographie. Elle avait des métastases. Puis on lui a diagnostiqué un cancer des ovaires. Une cancérologue lui avait dit « 6 mois ». 12 ans plus tard elle est encore là, bien en vie, après plusieurs chimio et traitements. Elle est heureuse. C’est ça vivre sa vie !

La science a beaucoup évolué en cancérologie et continue d’évoluer. Demain d’autres traitements plus efficaces seront disponibles. Nous sommes tous différents mais avons de nombreux points communs, ce qui fait que nous ne réagissons pas tous de la même façon aux traitements. Cela peut donner l’impression de tâtonner mais, comme dans beaucoup de métiers, il y a toujours une part d’imprévu qui nous oblige à ajuster, tout en suivant la ligne conductrice.

Avoir confiance c’est se répéter, quoi qu’il arrive : ils vont trouver !

  Être présent

“L’avenir nous tourmente, le passé nous retient, c’est pour cela que le présent nous échappe.” Gustave Flaubert

Rester focaliser sur l’instant présent, réellement l’instant présent, parce que c’est la seule réalité sur laquelle nous pouvons agir.

Dans les instants les plus difficiles, respirer lentement et profondément, suivre sa respiration, ne pas la lâcher, c’est prendre conscience que l’on est en VIE et,

Tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir … RESPIREZ !

 Tout est POSSIBLE !

  Accepter

Ce qui est là est là. 

Accepter, ne veut pas dire que l’on s’en contente.

Cela permet simplement de laisser notre part de créativité s’exprimer.

Point de vue de l’entourage

Héléna, sa femme
J’ai assuré le « day-to-day » parce que l’on n’a pas le choix. Tout continue, même si l’on se sent intérieurement détruite. Indépendamment de notre détresse, de ce besoin d’actionner la touche « pause » … tout continue !

Héléna a puisé au plus profond d’elle cette énergie qu’elle ignorait, celle qui survient quand on est face au mur, ce cul-de-sac imprévisible.
Elle relève la tête, son visage est radieux :

En restant en vie, il m’a donné l’ultime preuve de son amour.

La famille, les amis, les collègues
Ce cancer a pris tout le monde au dépourvu, Ouzo

Un bon vivant, toujours prêt à rendre service …

Chacun, à sa façon, a prié pour qu’il s’en sorte. Il n’est pas ici question de religion mais, d’harmonie. La sincérité de leurs intentions, sur le long cours, a permis de générer cette vibration harmonieuse qui transforme l’environnement, offrant un terrain propice à la guérison.

Pipa, Dentiste
Ouzo est un homme remarquable, gentil, bienveillant, accueillant. Quoi qu’il arrive, il avance.

« Quand tu traverses l’enfer surtout continue d’avancer. » Winston Churchill

Point de vue des Professionnels santé

Pedro, médecin gynécologue
Pedro a lui aussi été témoin d’un autre médecin qui s’en était sorti à la surprise de tous. Il garde en mémoire cette étrange explication qu’il avait formulée :

Écoute, franchement je ne sais pas pourquoi je suis encore en vie. Ce que je sais, c’est que toute ma famille a beaucoup prié.

On n’aime pas utiliser le mot « miracle » en médecine, mais il est des cas, comme celui d’Ouzo, où nous sommes pour le moins impressionnés par ces surprenants pouvoirs du corps humain. Ils nous laissent pantois mais néanmoins, heureux.

Les traitements n’ont pas agi comme on pouvait statistiquement s’attendre.

Il est vrai que les traitements n’agissent pas de la même façon sur chaque patient.

Oui, ils continuent à agir dans le temps. Oui, des synergies bénéfiques (ou néfastes) sont de fait possibles quand plusieurs traitements s’enchainent. Nous n’avons pas l’entière maîtrise, sur la durée, de ces possibles interactions. Même si nous agissons sur de solides fondements, il demeure des incertitudes et de nombreux phénomènes inexpliqués.

Ces succès font énormément de bien. Ils encouragent à poursuivre notre mission.

Guérir, est la meilleure des gratitudes que peut nous offrir un patient !

Accompagnements Thérapeutiques

Paolo et Daisy sont à l’écoute de tout ce qui peut aider leur fille, tout ce qui peut être complémentaire sans nuire au protocole mis en place.

Daisy a eu l’occasion de découvrir la sophrologie à l’occasion d’une formation proposée par le cabinet médical pour lequel elle travaille. Elle est donc sensibilisée aux médecines douces et a accueilli tout naturellement la suggestion d’une animatrice en Pédo-oncologie, de consulter une réflexologue.

Aide: Les personnes

• La force de la famille et des amis 

Voir les gens de l’extérieur me rassurait, en particulier mes parents!

Daisy et Pablo sont convaincus que c’est par un amour inconditionnel qu’ils aideront leur fille à s’en sortir. Et c’est avec Tom, son petit frère, qu’ils prouveront à Petite Fée que sa place est avec eux, qu’ils ont plein de merveilleuses choses à découvrir ensemble, que la vie vaut vraiment la peine de s’y accrocher.

Je voulais qu’elle soit convaincue qu’elle avait plus à perdre si elle se laissait aller !

On s’est un peu moqué de Pablo quand il a affiché le planning des présences sur la porte de la chambre de Petite Fée pour que chaque membre de la famille et/ou ami puisse indiquer les jours/heures de leurs visites. Il s’était fait un point d’honneur à ce que Petite Fée ne soit jamais seule. Pas question que les idées noires viennent obscurcirent le paysage !

Il faut lui amener à l’intérieur ce qu’elle ne peut avoir à l’extérieur ! 

C’est dans ces moments que l’on prend pleinement conscience de l’importance d’une famille soudée dans l’adversité !
Les liens en sortent renforcés !

Bien sur, se serait mentir que de dire que tout était parfait. Il y avait les jours où Petite Fée était au plus mal et il fallait annuler les visites pour les réserver à Papa et Maman.

Avec le recul on se demande où on a pu puiser une telle énergie !

Le plus difficile a définitivement été de faire venir Tom, son petit frère. Par mesure de précaution les hôpitaux interdisent l’accès aux jeunes enfants. Petite Fée est très attachée à Tom, elle ne peut comprendre pourquoi il ne vient pas la voir. Il faut ruser d’ingéniosités pour qu’ils puissent s’entrevoir.

On faisait venir Tom derrière la vitre du parc qui retenait Petite Fée

De sa petite chambre aux grandes vitres elle pouvait l’apercevoir s’amuser avec ses cousins dehors dans le parc de l’hôpital.

Parfois, il me faisait un petit signe de la main mais je n’avais pas la force de lever le bras pour lui répondre.

• Parler, trouver de l’aide

C’est épuisant, on se rend compte très vite que l’on ne peut pas s’en sortir seuls.
Il ne faut pas hésiter à aller chercher de l’aide.

Aides psychologiques, aides énergétiques, aides logistiques, Daisy et Pablo en ont usées. Ils savent qu’ils doivent tenir, être forts pour que Petite Fée puisse entièrement s’appuyer sur eux.

Au-delà de la famille, il y a cette fabuleuse solidarité des parents qui s’organisent pour amener un peu d’humanité au sein des structures hospitalières. Et parmi eux, il y a de belles personnes, à l’instar de Carole. Carole est une maman qui, après avoir été confrontée elle même à un risque vital pour son enfant, a été bouleversée par le courage de tous ces enfants à l’hôpital.

L’endurance elle connait puisqu’elle participe au marathon de New York, histoire de donner l’exemple !

Il fallait qu’elle leur vienne en aide d’une façon ou d’une autre. C’est tout d’abord en concrétisant les Hôpiclowns. Les clowns contribuent largement à maintenir le moral qui participe à la guérison,

Quel bonheur de voir le visage émerveillé de Petite Fée ! Les souffrances s’effacent l’espace d’un spectacle !

Carole organise aussi des ateliers de bricolage, des activités ludiques pour que les enfants de l’hôpital soient occupés, oubliant un instant leur maladie.

Et ça marche !

On a mis des nounours sur un pull tricoté à grosses mailles pour Maman !

Le virus de la course c’est une enfant malade qui le lui a transmis. Ne pouvant faire la course qu’elle avait prévue, c’est Carole qui la fit pour elle, en son honneur. Et depuis, Carole court, court toujours plus vite, court pour emmener des enfants touchés par la maladie à la rencontre d’une nature magnifique et d’émotions fortes. L’union des forces, des espoirs… pour aller au-delà du possible. Carole a créé l’association courir ensemble

C’est une grande Dame et une superbe association !

Carole est enceinte de son 3ème enfant juste avant que Petite Fée se fasse enlever la tumeur à l’abdomen. Petite Fée y voit une similitude:

On a toutes les 2 une grosse boule au ventre que l’on doit nous enlever !

Carole a accouché 1 mois et demi avant l’opération de Petite Fée mais elle continue à venir lui rendre visite sans doute pour que Petite Fée puisse avoir confiance en l’opération. 

C’est si beau après !

Daisy et Pablo se sont rendu compte que Carole était leur voisine de palier. Une amitié toute particulière naquit de cette proximité. Ils ne remercieront jamais assez Carole pour son aide inconditionnelle de tous les instants. Ils n’oublieront pas le soutien concret et la joie immense qu’elle leur a apportée à plusieurs reprises, par exemple en leurs cuisinant un repas chaud à la suite de journées « chargées » passées à l’hôpital.

Aide: Psychologie

• Pédopsychiatre

Pouvoir parler, jouer, dessiner avec quelqu’un me permet d’oublier ou au contraire de comprendre certaines choses.

A la demande de Daisy, sa maman, Petite Fée bénéficie du suivi pédopsychiatrique de l’hôpital en la personne du docteur D.M.
La bonté qui émane de cette femme est sans doute la seule opportunité offerte à Petite Fée d’afficher son opposition à toutes ces souffrances et à la séparation du cocon familial qu’impose la maladie. Mais Petite Fée rejette D.M., ne répond à aucune de ses sollicitations, fuit son regard et garde le silence.

Le rôle du pédopsychiatre est de prévenir les désordres émotionnels que la maladie et l’agressivité des traitements peuvent induire (phobie, dépression, angoisse etc.). Soigner le physique est vital mais préserver le psychisme est fondamental pour permettre l’épanouissement de la vie, après la maladie.
D.M. se sent impuissante face à cette petite fille qui lui parait inatteignable, sidérée par ce changement de vie si soudain, si brutal,

tel un coup de tonnerre dans un ciel bleu.

D.M. comprend que les méthodes conventionnelles sont inadaptées et qu’il va falloir innover pour enter en contact avec Petite Fée. Elle a des enfants d’âges avoisinants celui de Petite Fée. La transposition est inévitable. Peut être est-ce au contact de ses propres enfants que D.M. trouva l’inspiration qui lui permit de créer le lien. « La boite » fut le premier pont entre Petite Fée et D.M.

Composée d’une chambre d’hôpital Playmobil avec le lit, la perfusion, un docteur, une petite patiente en pyjama rose (la couleur préférée de Petite Fée), la boite permet de mettre en scène les sentiments que vit Petite Fée l’aidant ainsi à évacuer le traumatisme du diagnostic et des traitements.

Il faut dire que ce n’est pas facile de mettre des mots sur ce que l’on ressent quand les premiers repères de la vie volent en éclat.

D.M. a appris à détecter les instants où sa présence est envahissante ou bien accueillie. Elle y répond en fonction, soit par un silence apaisant soit par une « injection de sens ».

Pendant les 3 mois d’isolement imposé par le protocole de greffe de cellules souches, « la boite » fut interdite pour des raisons évidentes d’asepsie. Deux fois par semaine, D.M. se lave longuement les mains, change de blouse, enfile des gants, revêt un masque et entre dans l’isolette. Le souvenir de ce petit corps inerte luttant pour sa survie autant physique que psychique ne la quittera jamais.

Il est difficile de ne pas reconnaitre que ce sont des situations où les mots semblent ne plus compter !

D.M. mesure l’importance du « savoir-être ensemble » qu’elle a fort heureusement développé entre elle et Petite Fée avant cette tragique étape. Etape où l’angoisse en jeu, est une angoisse d’anéantissement, d’effondrement, de noyade dans une tristesse sans fond et inexprimée.
D.M. a recourt « aux contes » pour qu’un sens puisse émerger de cet isolement si cruel et venir combler l’appel au combien bouleversant de Petite Fée:

   Maman, câlin…

C’est dans ce contexte que nait l’histoire de la princesse Myrtille qu’il faut enfermer pour la protéger du méchant chevalier fourchu qui voulait l’enlever.

« Une métaphore de son expérience, chargée envers et contre tout d’espoir, celui de la vie et de l’espérance de jours où les premières fleurs pourraient enfin éclore»

D.M. a quitté l’hôpital. Petite Fée a ressenti le besoin de la revoir vers l’âge de 12 ans, puis à 15 ans et 17 ans. Le lien est indélébile. Petite Fée sait que D.M. sera toujours là pour elle.

Il y a un moment où l’on ne veut plus se souvenir du passé. Aujourd’hui, je veux être vue et appréciée pour ce que je suis ici et maintenant !…..

• Comprendre la maladie

Petite Fée n’a pas essayé de comprendre sa maladie, ni son mode de fonctionnement.

Y a-t-il quelque chose à comprendre ?….. C’est ainsi !

Le plus important est de savoir s’adapter. Les séquelles des traitements, elle a appris à s’y adapter. Petite Fée est en quête d’un bien-être permanent aussi, quand un symptôme perdure elle se fâche, comme pour cette migraine qui perdure depuis près d’1 an.

Je me moque du pourquoi ! Problème lié à la vue, à l’ouïe, à l’effort de concentration, au stress…peu m’importe pourvu qu’ils m’en débarrassent !

Aide: Biblio

En 1999 le cancer était moins médiatisé qu’aujourd’hui, il n’y avait pas de livre comme celui de David Servan Schreiber (DSS) qui tente de vulgariser cette maladie en faisant part de son propre parcours, lui psychiatre atteint d’une tumeur au cerveau.
Daisy et Pablo se sont principalement documentés sur internet. Ils ont vite compris qu’ils devaient faire confiance à l’équipe médicale et mettre tous leurs efforts à soutenir leur fille pour qu’elle puisse traverser les épreuves du protocole avec succès.

Petite Fée quant à elle est beaucoup trop absorbée par ses études et ses activités artistiques. Elle ne s’intéresse d’ailleurs pas particulièrement à sa maladie et si lecture il y a, elle la consacre à la 2ème Guerre Mondiale qui la sidère.

Comment l’Homme peut-il être capable de telles atrocités ?

Petite Fée, elle, connait le prix d’une vie. Elle n’a pas eu le choix, un dur combat s’est imposé

mais, c’était pour me garder en vie !

Aide: Nutrition

Daisy, danseuse confirmée et émérite, Pablo passionné de hockey sur glace, tous 2 connaissent les bienfaits d’une bonne alimentation. Petite Fée a eu une alimentation équilibrée. Aucun changement de fond n’a donc été nécessaire.

A l’hôpital se nourrir n’était pas une partie de plaisir, je n’y parvenais pas, alors cette sonde faisait tout à ma place.

Aujourd’hui, la nutrition anti-cancer est davantage médiatisée mais Petite Fée n’y accorde pas particulièrement d’importance.

Après tout je m’en suis sortie sans cela, c’est que mon alimentation était plutôt bonne !

La seule chose qui a changé récemment est que Petite Fée ne mange plus de viande.

Je n’en ai simplement plus envie ! Il y a même une sorte de dégoût qui est apparu depuis peu

De nombreuses publications scientifiques plébiscitent les régimes végétariens dans l’alimentation anti-cancer.

Petite Fée serait-elle inconsciemment à l’écoute de son corps ?

Ce n’est pas impossible car elle a eu le temps de le sentir, centimètre par centimètre, ce corps, au fil des longs traitements à l’hôpital.

• Les compléments alimentaires

Petite Fée prend quotidiennement du calcium car elle doit renforcer les os mis à dure épreuve par les effets secondaires des traitements. L’alimentation équilibrée couvre le reste des besoins sans qu’il soit nécessaire d’y apporter du renfort.

• Mes produits phare :

Petite Fée aime particulièrement

•  Les légumes,
•  Les pâtes
•  Les fruits
•  Les yogourts

Aide: Activité – Bien-être

• Activés sportives

Petite Fée est active et dynamique. Elle a la chance d’habiter dans une région où les plaisirs de la montagne et de la nature sont à portée de mains ; elle en profite pleinement en famille.

L’air frais de la campagne fait plus de bien que l’air pollué de la ville.

Elle affectionne la marche, les randonnées pédestres qui lui permettent d’admirer la nature.

• Activité artistique

C’est la danse et plus particulièrement le Hip Hop qui passionne Petite Fée. Plus qu’une activité artistique, pour Petite Fée c’est aussi un sport. Il faut dire que cela bouge !
C’est Daisy, sa maman, qui l’avait inscrite à des cours de danse contemporaine juste avant que le cancer ne survienne.

Les passions se transmettent !

La période hôpital n’a pas empêché Petite Fée d’exceller dans ce domaine et de se distinguer de sa maman en s’appropriant le Hip Hop. Elle y trouve son havre de paix, libérée de tout, légère….

Fini le stress dans ces instants magiques !

• Activés sociales & culturelles

Monitrice de camps de vacances

Petite Fée a rejoint sa Maman dans une association qui propose des activités découverte, aventure et nature pour les enfants de 7 à 13 ans. Elle y est monitrice pendant les vacances scolaires, été comme hiver.

Avec les enfants ce n’est pas si simple, il faut s’amuser avec eux mais aussi se faire respecter…

Petite Fée aime l’ambiance et apprécie tout particulièrement l’entraide entre moniteurs. C’est un plaisir qu’elle considère aussi comme un apprentissage des responsabilités.

On nous confie des enfants il faut que tout se passe bien…

L’écriture

Petite Fée écrit un peu sur tout. Elle pose ses réflexions ou états d’âme sans doute pour mieux y réfléchir.

“Elle était là mais personne ne l’avait vue…. les gens la bousculaient …..Elle n’avait qu’une envie, c’était pleurer, pleurer toutes les larmes de son corps. Elle voulait se sentir aimée, vivante…. »

La musique

À chaque musique appartient son souvenir

La musique est pour Petite Fée un marqueur d’émotions. Celle de Jean Jacques Goldman « Tournent les violons », la raccroche au souvenir de T. son amie de l’hôpital décédée d’un cancer à l’âge de 16 ans.
“Fireworks”, de Katy Perry la ramène à R. son amie proche avec qui elle partage les soucis et les bonheurs de la vie.

Petite Fée aurai aimé vivre dans les années 1980.

J’aime être dans la voiture avec maman pour écouter les chansons qui défilent sur la radio « Nostalgie » !

La lecture

Mais c’est à la lecture que Petite Fée aime s’adonner chaque fois qu’elle le peut. Son sujet de prédilection est la 2ème Guerre Mondiale, cette période la passionne et l’intrigue.

Je cherche toujours à en savoir plus pour comprendre comment ces heures noires ont pu arriver…..

Aide: La Spiritualité

La spiritualité est un vaste domaine ou chacun puise la définition qui lui convient.

Si l’on s’attarde sur l’une d’elles, celle qui consiste en « la recherche du dépassement des limitations de la condition humaine », Petite Fée a trouvé en la danse, le Hip Hop, ce moyen.

C’est ma bulle ; j’y déverse le surplus de tout ce qui m’empêche de vivre pleinement ma vie pour faire le plein d’énergie et poursuivre mon chemin….

Quant à la démarche spirituelle qui consiste à « se rattacher avec ferveur à l’autre » et peut se traduire par des actes tels que « aider des enfants en difficultés scolaires » ou bien « payer à manger à un SDF et ensuite manger avec lui », alors là Petite Fée abonde d’actions de ce genre.
Avec ses proches, amis et famille, elle ressent les blocages et s’en attriste. Pour elle, parler est essentiel pour se faire du bien. Il est vrai que bien des situations malheureuses naissent de silences entretenus.

Tu sais que tu peux me parler quand tu le voudras, je serai toujours là pour toi !

Est-ce parce qu’elle a bénéficié d’une écoute exceptionnelle tout au long de son parcours thérapeutique ou est-ce une aptitude innée ? Toujours est-il que Petite Fée est à l’écoute de ceux qui en ont besoin et que son empathie est bouleversante de sincérité.
Elle partage aussi d’intenses moments avec les enfants des camps de vacances et les équipes de moniteurs dont elle fait partie, une autre façon de tisser des liens qui font grandir.

On apprend à devenir autonome, à s’occuper des enfants lorsqu’ils ont un chagrin ou autre. Ce sont en général des expériences très enrichissantes.

Le Suivi

Le suivi après traitement a heureusement diminué en fréquence. Depuis quelques années il est annuel pour le bilan général en onco-hématologie et semestriel pour le bilan général en endocrinologie.
Lors d’une visite de suivi, c’est souvent les mêmes questions qui reviennent.

C’est fatigant à la longue de répéter toujours les mêmes choses ! Parfois ils insistent, comme si l’on n’avait pas compris la question, ou bien …..Ils ne nous croient pas !

Mais Petite Fée sait qu’ils sont vigilants et surveillent de possibles effets secondaires à long terme des traitements, comme ils ont surveillé tout au long de son parcours sa capacité d’adaptation.
Les effets du traitement sur la croissance se mesurent par une radiographie de la main. C’est l’examen que Petite Fée préfère, rapide et indolore !

L’an dernier je n’ai pris qu’1cm, ce n’est pas beaucoup. On sait que je ne vais plus beaucoup grandir. Ma foi c’est comme ça !

Le développement hormonal est aussi particulièrement surveillé car Petite Fée prend quotidiennement des hormones féminines pour pallier au manque d’œstrogènes, conséquence des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie.

Là, c’est ma vie amoureuse qui les intéresse !

Il n’est pas toujours facile de dissocier un mal de la pathologie et de son traitement. Y a-t-il un lien ? On ne veut pas y penser mais la question se pose et il vaut mieux en discuter lors des visites de suivi.
Petite Fée a souvent mal au bas du dos, on lui a conseillé d’aller consulter un ostéopathe.

C’est vrai que je ne me tiens pas toujours très bien, maman n’arrête pas de me le dire !

Petite Fée a fréquemment des céphalées de tension depuis plusieurs mois. On lui a demandé de noter précisément leurs apparitions. Ils n’aiment pas les céphalées au lever accompagnées de vomissements.

C’est un possible symptôme d’une tumeur au cerveau disent-ils! Heureusement je n’ai pas de vomissement même si j’ai quelques céphalées le matin au lever !

Comme le neuroblastome secrète des produits que l’on retrouve au niveau des urines que l’on appelle «catécholamines urinaires» il va de soi que les prises d’urines sont les grands classiques de ces suivis tout comme les prises de sang.

Petite Fée n’aime pas les prises de sang, elle détourne la tête et compte en regardant au plafond.

C’est une technique que l’on m’a enseignée à l’hôpital pour éviter de s’évanouir.

On ne vit pas particulièrement bien ces contrôles, même si l’on comprend leur raison d’être. Ils deviennent une routine mais une routine que l’on a parfois du mal à caser dans l’agenda chargé des études. Alors bien sur, les dérapages « administratifs » nous énervent.

Un RDV à 8h15 ce n’est pas la même chose qu’un RDV à 20h15 !

Petite histoire de marqueurs

L’attente des résultats est souvent une source d’angoisse et parfois c’est de la colère que les résultats génèrent.
Petite Fée était monitrice dans un camp de ski. Elle rentrait au chalet avec les enfants quand on lui a annoncé 

        Votre dosage hormonal est mauvais !

Le moins que l’on puisse dire c’est que cela casse l’ambiance !

En d’autres termes le traitement hormonal que Petite Fée suivait assidument depuis un long moment s’avérait ne pas être le bon. Furieuse, sa réation fut immédiate :

Quoi ! J’ai pris pendant tout ce temps ces médicaments pour rien ! Ils ne sont pas foutus de faire leur boulot correctement !

On a beau savoir que les traitements ne fonctionnent pas unilatéralement sur tout le monde ce n’est pas pour autant que l’on en accepte les conséquences.

Transmettre: Ce que j’ai appris

Puiser sa force en la famille

Le défi de Pablo, à savoir ne jamais laisser Petite fée seule, semble bien avoir été crucial! Parents, tantes, oncles, grand parents, cousins et cousines, ils étaient tous là.

La présence de la famille et des amis de la famille m’a apporté de la force!

La vie continue

Bien que le contexte ne s’y prêtait pas, vivre le plus possible comme si la maladie n’existait pas, histoire de lui faire comprendre que ce n’est pas elle qui pilote la vie de Petite Fée.

Le fait de recevoir des cadeaux m’enchantait et donc jouer et pouvoir paraître comme les enfants “normaux” m’a très certainement beaucoup aidé!

 Maintenir le lien avec l’extérieur

Puisque Petite Fée était isolée et qu’elle ne pouvait aller voir ce qui se passait derrière les murs de sa chambre, alors l’extérieur allait venir à elle. C’est fondamental de maintenir le lien avec l’extérieur, le milieu hospitalier est paradoxalement si inhumain !

Pablo avait organisé un planning des visites affiché à la porte de la chambre.

Les infirmières devaient me prendre pour un fou, mais je ne voulais pas qu’elle soit 1 minute seule à se démoraliser, car tout est propice au découragement.

 Entretenir l’espoir d’un futur bien meilleur

Je voulais qu’elle soit convaincue qu’elle avait plus à gagner après la maladie. Il fallait qu’elle franchisse ce cap difficile….

Prendre la mesure de la maladie

Aujourd’hui on ne connait le cancer que lorsqu’on y est confronté. De fait, l’entourage est pour le moins « maladroit”, se référant plus à une « mauvaise grippe » qu’à une maladie grave.
Le comportement de Petite Fée n’a pas toujours été compris, ni d’ailleurs son handicap auditif. Il a été « minimisé » par ceux qui l’avaient connue avant. Cette fracture avec ses amis s’est estompée au fil du temps, en rencontrant de nouveaux amis plus matures, plus « ouvert ».
Pas facile non plus pour les enseignants d’intégrer la maladie, le handicap. Alors Petite Fée s’est lancé dans un parcours éducatif prenant pour thème d’un exercice de français « l’histoire d’un cancer”: le sien. Le retour est encourageant :

Merci pour ce magnifique texte sur vous qui apprend à mieux vous connaître…. Vous avez raison, c’est un cadeau pour le lecteur… j’ignorais ce qu’est un neuroblastome… Merci.

Et ses nouveaux amis prennent le relais :

Ils me soutiennent quand des professeurs sont réticents à porter le micro me permettant d’entendre à peu près correctement les cours !

Transmettre mon regard sur la vie

La nature est magnifique, les personnes sont magnifiques, la vie est magnifique, tout est magnifique selon le regard que l’on porte.
Pablo s’émeut du regard de sa fille

Je mets un temps fou pour prendre une photo, cadrage, éclairage etc. Petite Fée prends des photos sur l’instant, de tout, d’un flocon de neige par exemple… et c’est magnifique !

La vie est courte

Pour Petite Fée, la vie est trop courte, mieux vaut en tirer le meilleur parti et vivre heureux.

La vie est courte et l’on en a qu’une seule!

Comprendre les vraies valeurs de la vie

La maladie chamboule l’ordre des choses!

C’est triste à dire, mais il faut un événement de cette dimension pour comprendre les vraies valeurs de la Vie.

Il faut se battre pour tout

Pour Petite Fée, il est évident qu’il faut se battre, se battre pour tout. Ne pas lâcher, se surpasser pour y arriver.

Il faut se battre pour tout et aller jusqu’au bout de soi !

Ne pas se fier aux apparences!

Petite Fée a rencontré bien des personnes malades et malgré le handicap:

Elles sont de superbes personnes!

Prendre ses médicaments

Ah et bien sûr, il faut prendre ses médicaments! On m’a souvent dit :  

    Mais pourquoi tu ne les arrêtes pas? Elle est finit ta maladie!

On dirait pas, mais il le faut! Si on nous les donne ce n’est pas pour rien!

Quelque part, ces remarques lui montrent aussi que pour eux elle est « normale ».

Et j’en suis pleinement heureuse!

Point de vue de l’Entourage

• Carole Lauk, fondatrice de l’association    www.courirensemble.ch

Carole est une très grande dame, pour qui Daisy et Pablo ont beaucoup de reconnaissance. 18 ans passés aux côtés d’enfants touchés par le cancer lui ont permis d’avoir un certain recul sur la vie.

Ils ne me doivent rien ; c’est à leur seul courage, aux compétences des médecins et à la force de vivre de leur fille qu’ils doivent sa guérison.

• Pablo, son papa

J’ai réalisé que ma contribution active viendrait de ma présence, de l’amour que je pourrais apporter à ma fille dans ces moments difficiles. Pour cela, le parent se doit d’être fort, en pleine possession de ses moyens et de ses émotions. C’est facile à dire, mais quasiment impossible à réaliser, sauf si on reconnait qu’une aide extérieure peut être bénéfique. Ma femme et moi avons choisi de nous faire suivre par un Psychologue afin de pouvoir extérioriser cette situation complexe à gérer : continuer à gérer le quotidien, à élever notre fils, tout en étant à 100% auprès de notre fille malade.
Je ne voulais pas laisser ma fille seule en milieu hospitalier et je cherchais une solution pour permettre à ma famille “d’exister” en dehors de ces murs.

Il ne faut pas avoir honte à demander de l’aide.

Cela nous a permis d’être plus forts et de transmettre ce sentiment à notre fille.
Cela fait maintenant de longues années que cet épisode douloureux est derrière nous, et je peux dire sereinement :  

Notre famille à plutôt bien passé le cap! J’en suis très fier !

• Daisy, sa maman

Replonger dans nos souvenirs nous consomme énormément d’énergie, comme si la Vie les avait enfouis très profond dans le but de les oublier et de passer à autre chose… à se tourner vers le futur. Nous avons voulu conter notre histoire parce qu’elle démontre qu’il est possible de s’en sortir et que nous savons à quel point il est essentiel de garder espoir.

Nous sommes sortis grandis de ces épreuves et la saveur de la vie n’en est que plus intense.

• Tom, son petit frère

Le cancer est une onde de choc qui impacte tous les membres de la famille. Il est impossible d’évaluer précisement les traces que cette onde laissera en chacun d’eux.

Tom avait 2 ans. Il ne se souvient pas de cette période, ne peut pas en parler. Quand on repasse en famille des vidéos du passé, sa vue se brouille, une larme s’échappe et Tom quitte la pièce.

Je ne supporte pas de voir des photos de ma soeur, le crâne sans cheveux.

Tom et Petite Fée ont une admirable complicité fraternelle.

Point de vue des professionnels de la santé

• N. G. réflexologue

N. G. se souvient parfaitement bien de Petite Fée et de leur première rencontre. Elle s’est souvent demandé ce que devenait cette enfant. Elle est très émue et heureuse de savoir que les 14 ans qui se sont écoulés ont forgé une belle jeune fille qui croque la vie à pleines dents.
Sa passion pour la réflexologie reprend la main sur ses émotions :

Utiliser son potentiel énergétique est essentiel surtout quand il s’agit de surmonter de telles épreuves.

Pour elle, Petite Fée est une véritable « éponge » émotionnelle.

Les peurs, les angoisses sont gérées par les énergies du rein. Ces énergies s’équilibrent idéalement entre Décembre et Mars.

Cette enfant est un don du ciel !

• Docteur D. M. Pédopsychiatre

D.M. se souvient dans les moindres détails du parcours de Petite Fée. Les outils dont elle dispose ne sont pas adaptés au contexte gravissime de la maladie, au pronostic très sombre, à des traitements longs, douloureux, aux effets secondaires multiples et amenant des séquelles durables.

Que de remises en question !
Que de questionnements !

Il faut innover pour parer au sentiment d’impuissance face à la violence des scènes.

A de nombreuses périodes, sa vie ne tenait plus qu’à un fil tenu. Physiquement elle semblait n’être plus qu’un petit paquet de souffrance : toutes ses muqueuses étaient attaquées, des pieds à la tête elle n’était plus qu’une plaie. Elle grelottait de fièvre, respirait difficilement et ne pouvait répondre que par un clignement de paupières ou le mouvement d’un doigt. 

D.M. se surprend à envier l’infirmière qui s’active :      au moins elle peut faire quelque chose !

Puis elle se reprend. Sa thérapie repose sur les mots, son action est plus subtile.

Petite Fée est silencieuse, son expression est à la fois triste et fâchée. La colère et la tristesse peuvent être salutaires, si elles sont bien canalisées. Ça, c’est le job de D.M. qui s’y emploie avec conviction et douceur. Mettre des mots sur les sentiments :

                  « La colère d’être là, enfermée»

« La colère parce que tous s’accordent à ce qu’elle ait des traitements aussi pénibles »

« La tristesse des moments sans maman »

Pas à pas, D.M. aide à mettre du sens. Petite Fée écoute silencieusement et, pas à pas, ouvre un œil, acquisse de la tête, prend un air intéressé puis sourit. D.M. multiplie les métaphores pour parvenir à l’apaisement et au soulagement, par les mots, son outil de travail. Et cela marche, Petite Fée s’est endormie.

Ce sommeil réparateur, elle en a tant besoin !

L’intensité du vécu affectif a amené D.M. à questionner le sens du travail qu’elle faisait avec Petite Fée.

Dans quelle mesure est il justifié de poursuivre les séances alors que l’échange avec Petite Fée semble impossible ?

Avec le recul, D.M. réalise que la constance de sa présence lors des séances fut un des éléments clés pour la poursuite de la thérapie. Il a été important pour Petite Fée de constater qu’elle ne s’enfuyait pas lorsque la souffrance physique envahissait son monde.

Les parents ont été extraordinaires.

Il n’est pas facile de trouver le juste équilibre entre la surprotection de l’enfant et l’autonomie dont il a besoin pour se construire. La gravité de la maladie exacerbe à l’extrême ce conflit. Malgré le contexte, l’enfant ne doit pas devenir un « enfant-roi », un cadre lui est absolument nécessaire. S’autoriser à prendre un week end est une décision difficile pour les parents mais c’est une décision qui peut s’avérer salutaire. L’enfant explorera d’autres ressources, les parents « rechargeront les batteries » pour amener un regain d’énergie dont l’enfant bénéficiera en retour.
A son arrivée à l’hôpital, l’enfant vive au contact facile décrite par ses parents, s’était transformée. Petite Fée oscillait entre des périodes de retrait et d’opposition, refusant tout contact avec les soignants, réclamant sans cesse sa maman, tout en étant agressive voire violente envers elle.

Il faut dire que le tableau du « petit mal de ventre anodin» s’était lui–même brusquement transformé en véritable cauchemar et que la bonhommie de l’accueil avait cédé la place aux préoccupations et aux sombres visages !

Au travers du jeu, D.M. a permis à ces sentiments hostiles de s’exprimer laissant progressivement place aux forces de guérison.
Petite Fée s’est adaptée et a développé des liens de confiance avec les soignants. Elle est même allée jusqu’à susciter chez certains, un investissement personnel particulièrement positif.

D.M. se souvient de la joie sur le visage de ce chirurgien qui avait eu la lourde tâche d’extraire la tumeur. 

« J’ai vidé mes surrénales »  

lui avait-t-il confié en sortant du bloc.

Il y a des jours où l’excellence ne connait pas de limite.

Qui booste qui ?

Enfants, parents, soignants, une belle synergie qui peut faire bien des miracles !

• Docteur Andrew – Chirurgien en pédiatrie

Le temps a passé pour tout le monde, Andrew n’est pas sûr de pouvoir apporter grand chose au témoignage de Petite Fée.  Pourtant, si des détails techniques peuvent lui échapper, sur le plan émotionnel, tout est resté.

L’émotionnel, quoique souvent écarté, permet bien souvent aux personnes de donner le meilleur d’eux-mêmes.

Petite Fée dégageait une énergie communicative. Son entourage était juste « adéquat ». Les parents étaient là au bon moment. Une attitude positive, constructive. Ils avaient beaucoup de questions mais pas de remises en question. Jamais dans l’opposition, les questions étaient là pour comprendre afin d’agir en complémentarité. Ils ne passaient pas leur temps à se battre avec les soignants, ni entre eux. Il y avait une réelle énergie positive qui a été bénéfique à Petite fée.

C’est important de choisir la bonne équipe, une équipe avec laquelle on se sent en confiance. Andrew dit d’ailleurs à ses patients :

Si vous n’avez pas confiance, changez de médecin

Andrew valorise l’existence du réseau international des cancers pédiatriques.

Les cancers de l’enfant étant relativement rares, il existe une banque de données centralisée. Généralement il y a des protocoles américains et européens. On choisit celui qui semble faire le plus écho à la situation. Chaque utilisation de protocole est reportée dans cette base de données. Ceci permet de les ajuster au fil des expériences et ainsi de faire en sorte que les nouveaux cas puissent bénéficier des dernières connaissances.

Il serait criminel de ne pas alimenter cette base de données.

Les nombreux déboires mais aussi les succés de Petite Fée ont été enregistrés dans cette base de données. Sans le savoir, Petite Fée a sauvé sa vie mais elle a aussi contribué à sauver celles de nombreux enfants.  

      Cela est juste…. FORMIDABLE !

Un tel système n’existe malheureusement pas pour les cancers adultes. Sans doute le volume rend ce processus rédhibitoire.

Andrew reconnait que le contact avec la maladie est émotionnellement éprouvant et plus particulièrement quand il s’agit d’enfants. Un médecin est avant tout un être humain, avec une famille, bien souvent des enfants, et une sensibilité qui n’est pas de bon ton d’afficher.

C’est dans ces professions que le taux de suicides, dépressions et divorces est le plus élevé.

Andrew est un humanitaire. Il est plusieurs fois intervenu dans des missions de la croix rouge au sein de la DDC (Direction du Développement et de la Coopération suisse). Les structures psychologiques mises en place après des interventions dans les zones sinistrées seraient tout aussi appropriées dans les stuctures hospitalières. Elles aideraient les soignants à évacuer, à rebondir, à se reconstruire. Les patients en bénéficieraient, par ricochet.

Andrew a accepté de contribuer au témoignage de Petite Fée car cet exemple peut permettre aux patients et familles dans la tourmente de garder l’espoir et de retrouver le courage de se battre.